C’è ma non si vede, storie di malattie invisibili

Invisible Body Disabilities è un progetto di Chiara De Marchi per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo le malattie invisibili

di Irene Di Liberto

Quando nel 2003 mi diagnosticarono il Morbo di Crohn, la prima domanda che feci ai medici fu: “e cos’è?”. Ci misero almeno due ore a spiegarmi che male subdolo potesse essere. Ma capii solo col tempo che in quelle spiegazioni non era compreso tutto ciò che la malattia mi stava riservando. Oggi, a distanza di 13 anni, sto ancora combattendo contro questo nemico invisibile.  Lo faccio giornalmente e con tutta la forza che ho. Ma credo non basti. Bisogna essere consapevoli delle malattie, conoscerle prima per anticiparle. Adesso quella domanda non me la pongo più perché ho imparato a mie spese la risposta, ma è quella che più sovente mi viene posta quando parlo del Morbo di Crohn. Avrei da sempre voluto mettere su un progetto per far capire a tutti cosa fosse e per connettere tra di loro persone che come me vivono questa situazione.

Uno di questi giorni, gironzolando per il web, mi sono imbattuta in una pagina: Invisible Body Disabilities. Un progetto che raccoglie una serie di storie, pensieri e testimonianze, accompagnate da fotografie artistiche, di persone affette da Morbo di Crohn e Colite Ulcerosa. Ho subito contattato l’ideatrice del progetto, Chiara De Marchi, fotografa, e anche lei affetta dalla mia stessa patologia. Da allora è iniziata una bella collaborazione perché se più persone portano avanti lo stesso obiettivo è più facile raggiungerlo.

Ciao Chiara, innanzitutto come stai?

“Irene, ti ringrazio per l’attenzione nei miei confronti e in quelli del progetto che sto portando avanti da poco più di un anno. Al momento posso dire di stare abbastanza bene, a parte qualche piccolo fastidio quotidiano. E’ la prima volta in sette anni che la Rettocolite ulcerosa mi lascia un momento di tregua senza dover assumere dosi massicce di cortisone o immunosoppressori, per me è un grandissimo traguardo raggiunto! Mi curo a giorni alterni con terapia locale, faccio yoga, allatto ancora mio figlio di 2 anni e mezzo e mi dedico anima e corpo alla fotografia e al progetto fotografico di arte e connessioni positive di vita. Tutto questo mi dà una forza incredibile e mi fa stare bene!”.

Ci spieghi in breve cosa è un IBD?

“L’acronimo IBD richiama la definizione inglese Inflammatory Bowel Disease, in italiano malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), come per l’appunto il morbo di Crohn e la Colite ulcerosa”.

Quali rinunce comportano giornalmente queste patologie?

“Non è semplice convivere con una patologia cronica intestinale, non sono facili i momenti in cui non vedi la luce e senti solo dolore che pervade il tuo corpo, i giorni in cui sei un tutt’uno con il letto ed il bagno e non riesci a svuotare la mente dalla paura e da quel malessere fisso ed assillante. Restrizioni alimentari, crampi, dolore addominale, sangue e muco, effetti collaterali, farmaci pesanti, depressione e insonnia, incomprensione, vergogna, isolamento, stress, paura, dottori, ospedali, analisi, ricoveri, interventi, febbre, nausea, stanchezza cronica, debolezza, solitudine, lacrime. Condizioni e sensazioni presenti in un solo giorno, un elenco scarno per dare un’idea delle battaglie quotidiane che spesso siamo costretti a fronteggiare. Esiste anche un mondo esterno fatto da lavoro, studio, amicizie, affetti, viaggi, e spostamenti. Ogni azione si trasforma in una montagna da scalare, ogni giorno partiamo per un viaggio alla conquista di uno sprazzo di benessere e pace interiore, alla ricerca di soddisfazioni personali e sogni da far avverare”.

Come ti è venuto in mente il progetto Invisible Body Disabilities?

“Con la nascita di mio figlio circa due anni e mezzo fa, dopo una travagliata esperienza con l’allattamento al seno e dopo diversi problemi legati alla mia salute precaria, come una fenice sono rinata dalle mie ceneri. Ho imparato a convivere con il mio intestino ulcerato, rispettando i momenti di ricaduta e rialzandomi più forte di prima, per mio figlio e per me stessa. L’esperienza di questi anni bui mi ha reso una madre e una donna più forte e mi ha dato la possibilità di potermi esprimere anche attraverso il mio lavoro di fotografa. Nel mio percorso professionale ho avuto modo di immortalare storie e corpi di donne e madri e dalla mia travagliata esperienza di parto-allattamento-malattia-farmaci, è nata anche una mostra fotografica ‘Sotto La Stessa Pelle’. Così, sempre dalla mia esperienza personale ho deciso di dar vita al progetto Invisible Body Disabilities e dedicare il libro al quale sto lavorando alle donne, in particolare a coloro che lottano e si rialzano ogni giorno da queste battaglie quotidiane. Ogni sessione fotografica di arte positiva mi ha aiutato, e continua ad aiutarmi, a far uscire quel dissidio interiore, quei ricordi fatti di privazione di sogni e porte chiuse, dandomi la possibilità di sentirmi meno sola e più forte, più serena e meno astiosa, accettandociò che vedo riflesso nello specchio, le sconfitte ed i fallimenti, amandomi sempre di più e fronteggiando con più positività le ricadute dovute alla malattia”.

A oggi hai ricevuto molti consensi, come pensi di proseguire?

“Sì esattamente così! Ho ricevuto, e continuo a ricevere, così tante e-mail di partecipazione, che hanno consolidato ancora di più la mia determinazione nel portare avanti con immensa gratitudine questo profondo movimento di sensibilizzazione. Le persone vengono da me per raccontarsi, per liberarsi, per creare insieme arte scandita da momenti di confronto, di energia positiva e di apertura lontana da ogni tipo di pregiudizio”.

E’ davvero meraviglioso riuscire a comunicare un messaggio così forte attraverso la fotografia e la condivisione di pensieri e racconti!

“La mia intenzione è proprio quella di ingrandire sempre di più questa potente rete e connessione di vite, arte ed emozioni, per divulgare, far conoscere, educare e sensibilizzare al tema delle malattie invisibili e alle disabilità che non si vedono. La fotografia come mezzo di comunicazione e come modo per aiutare ad esternare i dolori, le paure e le insicurezze, accettando la malattia come parte di se stessi e non come nemico da combattere, alla ricerca di un equilibrio e benessere interiore, per capire i nostri limiti ed abbracciare insieme la speranza. Grazie di cuore per l’attenzione”.